T18 – Das Reife­grad­mo­dell für Regis­ter – Nutzen für Aufbau und Betrieb

Tag, Uhrzeit, Länge

Donners­tag, 21. Septem­ber 2023, 9–18 Uhr, 8h

Ange­bo­te­ne Sprache

Deutsch

Kurz­be­schrei­bung

Die prak­ti­sche Umset­zung der Anfor­de­run­gen an ein Regis­ter stellt sowohl frisch­ge­ba­cke­ne als auch etablier­te Regis­ter­stel­len regel­mä­ßig vor Heraus­for­de­run­gen. Neben der Einhal­tung von Quali­täts­kri­te­ri­en, die bei der Planung, Erstel­lung, dem Design und Betrieb sowie der Auswer­tung der Daten berück­sich­tigt werden soll­ten, sind auch die Kommu­ni­ka­ti­on und Orga­ni­sa­ti­on der Prozes­se im und rund um das Regis­ter wich­ti­ge Aspek­te. Diese haben nicht nur entschei­den­de Auswir­kun­gen auf die Quali­tät der Daten und ihre Publi­zier­bar­keit sondern auch auf den Erfolg des in vielen Fällen mit ehren­amt­li­chem Enga­ge­ment einher­ge­hen­den Regis­ter­auf­baus und Betrieb eines Regis­ters. Stan­dards, trans­pa­ren­te Prozes­se und die Kommu­ni­ka­ti­on darüber spie­len eine zentra­le Rolle und stel­len neben einer voraus­schau­en­den Planung wich­ti­ge Erfolgs­kri­te­ri­en für lang­fris­tig ange­leg­te Regis­ter dar. Anhand des für das Regis­ter­gut­ach­ten entwi­ckel­ten Reife­grad­mo­dells (*)werden den Teil­neh­men­den die defi­nier­ten Bewer­tungs­di­men­sio­nen (Gover­nan­ce, ELSI, GWP Daten­ma­nage­ment, Daten­qua­li­tät, IT-Betrieb, ID- & Consent­ma­nage­ment, Parti­zi­pa­ti­on, Finan­zie­rung) vermit­telt und deren mögli­che Umset­zung und Weiter­ent­wick­lung mit den Teil­neh­men­den disku­tiert. Das Tuto­ri­al vermit­telt den Teil­neh­men­den die zentra­len Anfor­de­run­gen an Regis­ter, mögli­che Lösungs­an­sät­ze und Stol­per­stei­ne für den Aufbau und den Betrieb eines Regis­ters und bietet Ansatz­punk­te für eine mögli­che Weiter­ent­wick­lung. (*) https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/gutachten-zur-weiterentwicklung-medizinischer-register-zur-verbesserung-der-dateneinspeisung-und-anschlussfaehigkeit‑1.html

Fach­li­che Voraussetzungen 

Inter­es­se an Regis­tern und der Metho­de Regis­ter; wünschens­wert sind Erfah­run­gen Planung, Aufbau und/oder Betrieb von Registern

Tech­ni­sche Voraussetzungen

keine

Organisator*in

Anna Niemey­er

Insti­tu­ti­on

TMF – Technologie- und Metho­den­platt­form für die vernetz­te medi­zi­ni­sche Forschung e.V., Berlin

Kontakt

anna.niemeyer [at] tmf-ev.de

Zusätzliche*r Referent*in

Tanja Kostuj

Insti­tu­ti­on

St. Marien-Hospital Hamm, Hamm